le parcours de combattant des frères Jules

L’ostéogenèse imparfaite, communément appelée maladie des os de verre est une affection d’origine génétique due à un défaut des fibres de collagènes, notamment au niveau des os. Elle est responsable d’une grande fragilité osseuse et d’une faible masse osseuse entraînant de multiples fractures même après de légers traumatismes. Elle fait partie des maladies rares et on estime que la maladie touche environ 1 personne sur 10 000 à 20 000. En France, cela concerne 50 à 60 naissances par an.

À Maurice, même si on n’entend pas vraiment parler de cette maladie, elle existe belle et bien. C’est le cas pour le petit Waheed (9 ans ) et son petit frère Alyhaan ( 7 ans ). Leur maman Shakinah Jules a tout tenté pour que ses enfants puissent avoir une vie normale. Hélas, il n’existe aucun traitement ou d’intervention pour cette maladie. Le cas de ces deux enfants a été évoqué à maintes reprises dans la presse. Depuis ce temps, malgré les difficultés, ces deux petits bonhommes ont bien grandi.

« J’ai fait tout mon possible afin que mes enfants puissent avoir une vie normale, hélas, il n’existe aucun traitement ou d’intervention chirurgicale qui pourra les aider. Malgré cela, je garde espoir et je m’occupe d’eux avec beaucoup de soins, car ils sont très fragiles. Une simple petite chute peut entraîner de multiples fractures », nous confie Shakinah Jules.

Dans le passé, un appel à solidarité a déjà été lancé pour que les deux garçons soient envoyés à l’étranger pour suivre des traitements, mais des personnes mal intentionnées ont profité de la situation pour se faire de l’argent. « Nous sommes des personnes qui vivons dans une situation difficile et précaire. Nous n’avons pas de grands moyens. Dans le passé des gens nous ont bernés et depuis peu, nous ne faisons plus confiance à personne », nous relate la grand-mère des petits avec amertume.

Interrogé sur le cas de ces deux enfants, Karan Jaglall, responsable de l’association ‘Enn Rev Enn Sourir’ qui milite pour les enfants malades, conseille d’abord un diagnostic afin de déterminer l’ampleur de la maladie. Cela avant de les référer à un spécialiste.

La maladie des os de verre : le parcours de combattant des frères Jules